APEL O POMOC

„Z każdym Twym oddechem...”

Kubuś ma 3 latka, jest bardzo pogodnym, wesołym i grzecznym chłopcem, jednak nie jest zdrowy. Nasz synek cierpi na MUKOWISCYDOZĘ -  bardzo ciężką genetyczną chorobę. Jest to przewlekła i nieuleczalna choroba , która pomimo podaży leków, odżywek i ciągłych rehabilitacji powoli wyniszcza cały organizm powodując zwłóknienie narządów. Głównie płuc i trzustki. Chorzy żyją ze świadomością że są skazani na przedwczesną śmierć, jednak mimo wszystko starają się z nią walczyć i zabierać jej każdy dzień. Średnia długość życia w  Polsce to 18 – 24lata. Przez całe życie u chorych musi być stosowana fizjoterapia, inhalacje i dieta wysokokaloryczna. Przynajmniej raz w roku powinni zmienić klimat na morski. Jednak wymienione zabiegi pozwalają jedynie wydłużyć życie.

Leczenie tej choroby nie jest tanie. Miesięczny koszt to około 3 tyś zł. Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli z prośbą o pomoc finansową dla naszego synka. Przekazane pieniążki zostaną wykorzystane na leczenie i rehabilitację. Praktycznie żadna Polska rodzina nie jest w stanie samodzielnie sprostać tym kosztom. Sami nie jesteśmy w stanie zakupić tych wszystkich leków, odżywek i sprzętu.

Dlatego właśnie prosimy o wsparcie w tej nierównej walce. Prosimy Was podarujcie naszemu synkowi kolejny rok, miesiąc, dzień , kolejny wschód słońca…kolejny oddech...

HISTORIA CHOROBY

Kubuś urodził się 01.10.2007 w 34tyg ciąży. Był dużym i silnych chłopcem. Pomimo niespodzianki jaką nam sprawił byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami. Spełniło się nasze marzenie – mamy synka.

Szczęście jednak nie trwało zbyt długo. Kubuś dostał silnej żółtaczki, nie przybierał na wadze. Zostaliśmy skierowani do Poradni Patologii Noworodka. W Poradni kazano nam dokarmiać maluszka i wszystko miało się unormować jak zejdzie żółtaczka. Kuba zaczął przybierać na wadze ale i tak niezbyt dużo. Waga zaczęła iść do góry, żółtaczka zeszła ale Kuba dostał biegunek, co go strasznie osłabiło. Pojechaliśmy na dyżur do szpitala, gdyż wydawało nam się że zaczął bardzo dużo spać i ogólnie czuliśmy w sobie bardzo duży niepokój. W szpitalu zrobiono mu morfologię i okazało się że ma bardzo dużą niedokrwistość. Hemoglobina na poziomie 6 – zatrzymano nas w szpitalu. Kuba miał akurat skończone dwa miesiące. Zlecono transfuzję krwi następnego ranka, jednak zanim dowieźli krew z banku był już wieczór i Kuba był strasznie słaby, cały czas spał nie budził się w ogóle na jedzenie. Bardzo baliśmy się o jego zdrowie. Wieczorem podano krew i Kubuś powoli zaczął nabierać kolorków, a nam zaczęło się robić lżej na serduchach. W pozostałych dniach miał jeszcze dwie transfuzje- tym razem podano mu tylko osocze. Lekarze zaczęli szukać przyczyny tej niedokrwistości. Stwierdzono u naszego synka Cytomegalię, lambliozę, niedoczynność tarczycy. Dodatkowo wirus cytomegalii spowodował zapalenie płuc i wątroby. Zlecono mnóstwo leków podawanych oczywiście dożylnie. Kubuś był malutki, drobniutkie żyłki nie wytrzymywały codziennej podaży leków więc ciągle zakładano mu nowe wenflony. Przez 16 dni w szpitalu wenflon zmieniano mu 18 razy. Zanim wypuszczono nas do domu lekarze sprawdzili czy cytomegalia nie uszkodziła mu mózgu, oczek i słuchu. Na szczęście nie było żadnych zmian. Osłabienie chorobami i niedokrwistością spowodowało jego opóźnienie w rozwoju ruchowym. Zostaliśmy skierowani na rehabilitację. Kuba był rehabilitowany przez ponad dwa miesiące ( kilka razy w tygodniu godzina w Poradni i kilka godzin ćwiczeń w domu) ale dogonił swoich rówieśników. Lamblie leczyliśmy bardzo długo, ponieważ ostatecznie zaleczyły się jak Kuba miał roczek. Kuba pozostawał pod stałą kontrolą poradni specjalistycznych – endokrynologicznej ( ze względu na tarczycę) oraz hepatologicznej ze względu na wątrobę. Niepokoiły nas ciągle jego tłuste kupki, które pojawiły się w szpitalu – występowały mimo podaży enzymów trzustkowych oraz duży brzuszek. Hepatolog zaproponował nam abyśmy wykonali próbę potową. Wynik wyszedł podwyższony – padło więc podejrzenie na mukowiscydozę. Kuba zaczął chorować na nawracające zapalenia oskrzeli leczone antybiotykami- co w ostateczności spowodowało przerost drożdży w organizmie i jeszcze większe problemy brzuszkowe. Kiedy w końcu udało nam się powtórzyć wynik okazało się że znowu wyszedł za wysoki. Podejrzenie mukowiscydozy stało się więc jeszcze bardziej słuszne. Zostaliśmy skierowani na badania genetyczne, które niestety ostatecznie potwierdziły chorobę. Kuba ma homozygotyczną mutację genu delF508. Jest to najczęstsza a zarazem najcięższa w przebiegu mutacja tej choroby. Tak rozpoczęła się nasza walka z tą nieuleczalna chorobą. Tak naprawdę to nierówna w siłach walka o każdy oddech naszego synka.

Kubuś posiada Subkonto w Fundacji MAtio i wszelki możliwe wpłaty rosimy

kierować na konto w fundacji

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę

36 1060 0076 0000 3200 0132 9248